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edushare 發表於 2015-6-29 21:07

印度罕病垂頭男孩 術後可望「正視」世界

風傳媒 2015/5/14

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馬亨德拉。© 由 風傳媒 提供

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馬亨德拉跟他的媽媽。© 由 風傳媒 提供

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馬亨德拉與他的爸爸。© 由 風傳媒 提供

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馬亨德拉與他的家人。© 由 風傳媒 提供

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捐助馬亨德拉就醫的網路募款。(crowdfunder)© 由 風傳媒 提供

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馬亨德拉跟他的父母兄弟。© 由 風傳媒 提供

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馬亨德拉的頸部X片,他頸椎的歪曲狀況清楚可見。© 由 風傳媒 提供

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馬亨德拉。© 由 風傳媒 提供

12歲的印度男孩馬亨德拉·阿伊瓦(Mahendra Ahirwar)多年來飽受全身肌肉萎縮之苦,頭部也只能垂搭在肩膀或胸前。他的父母為其先天頸部畸形與罕見怪病四處求醫,卻始終未能減輕愛子病痛。他的故事經媒體披露,終於有醫生願意為他免費醫治,讓這個僅有16公斤的歪頭男孩有機會「正視」這個世界。

[b]3歲發病 飽受肌肉萎縮之苦[/b]

馬亨德拉肌肉萎縮情況嚴重,四肢十分纖細。

馬亨德拉在印度中部出生長大,他的頸部從3歲起出現異狀,加上全身肌肉萎縮,目前16公斤的體重,甚至不到同齡者的一半。隨著年齡增長,疾病狀況越來越嚴重,甚至開始威脅到他的生命。

他的父親穆克什(Mukesh Ahirwar)說,「他的脖子只能朝三個方向移動,雖然頸部骨頭非常強壯,但是卻不能支撐他的頭部。現在他的脖子已經比正常人的長了,隨著年齡增長,脖子仍在慢慢變長。我一點都不想失去他,但是他正在一點一點離開我們。」

[b]四處求醫無果 旁人稱「詛咒」、「怪胎」[/b]

穆克什一家以務農為生,為了養活一家6口,穆克什還會去其他村落做工補貼家用,他們每天的收入差不多200盧比(約新台幣96元)。雖然一家清貧,穆克什還是不遺餘力四處求醫,希望有人能夠救助他的孩子,但每次檢查都沒有結果。

「有的醫生說他得了小兒痲痹症,有的醫生又說他是癱瘓,但沒有一個人能真正找到原因。」「我們雖然貧窮,身為父母,誰希望失去自己的孩子呢?可是因為窮,我們沒有辦法幫助他。」

穆克什說,在2010年,他們帶著馬亨德拉到首都新德里的全印度醫學研究院(AIIMS)接受檢查和治療。因為沒有錢,他們只能睡在馬路邊超過一個星期,當時正值冬天,他們只能通過焚燒垃圾取暖。

比冬天更寒心的是,即使做了全方面的檢查,全印度醫學研究院也無法診斷馬亨德拉究竟得了什麼病。更糟的是,這一家人已經為此花光了所有的積蓄。穆克什痛心地說,「我們花光了整年的積蓄,所有的錢都花在食物和治療上面...我害怕兒子和我兩個人餓死在街頭,最終我們還是回到了家鄉。」

穆克什表示,他們曾向政府和村長求助,希望他們能為兒子提供一張輪椅,但是如此小的要求卻也得不到滿足。母親曼塔(Mamta)甚至悲痛地說:「如果孩子得不到救助,我情願他放棄生命,來終結一切苦難。」

「看到他現在這樣,我真的心如刀絞。別的同齡孩子正在享受他們的童年,而我的兒子卻承受這一切,我甚至想,是不是只有死,他才能真的解脫。」

雪上加霜的是周圍人的不解,他們認定這個孩子受到「詛咒」,這個家庭是「不幸」的起源,所以紛紛遠離他們,或是在背後奚落這位母親生了一個「怪胎」孩子。不過,還是有一些好心人,願意幫助這位男孩,但他們的幫助在疾病面前顯得有點微不足道。

[b]雪中送炭 善款超過1萬英鎊[/b]

這位男孩的「怪病」4月17日被英國《每日郵報》報導後,事情開始出現轉機。英國利物浦一位母親看到新聞後很有感觸,她在群眾募資網站「Crowd Funder」上發起幫助這名男孩的項目,沒想到這個項目竟然超額完成。

項目發起人瓊斯(Julie Jones)說,「我也是媽媽,有一個6歲的兒子。我設身處地地想了一下,如果今天我的孩子不幸得了這個怪病,而我沒有錢替他醫治,那我該怎麼辦?」「想到這裡,我覺得應該為馬亨德拉做點什麼,於是我在網站上發起募款,希望能為他籌集幾百英鎊的善款,沒想到最後竟然獲得大家1萬英鎊(約新台幣48萬)的幫助,我非常驚喜。」

離截止日期還有兩天時間,這個項目已經募集到了11791英鎊(約新台幣56.5萬元),超過了原先設定的1萬英鎊。

[b]善良醫生伸援 父母萬分感激[/b]

除了善款,馬亨德拉還獲得了醫療幫助。新德里醫院的資深頸椎外科醫生克里施南(Rajagopalan Krishnan),表示願意為馬亨德拉免費治療。這位善心醫生說:「我已經對馬亨德拉進行了初步的診斷,也查閱了相關病例與文獻。我非常肯定,在不久的將來,馬亨德拉的脖子可以藉由手術治好。」

馬亨德拉跟他的父母兄弟在新德里的醫院等待手術。

在英國接受教育的克里施南醫生,對於手術非常有信心:「從男孩的情況看來,12年來他都沒有得到正確的救治...我可以很肯定地說,手術最起碼可以矯正他的脖子,改善他的生活品質。」

男孩的父親穆克什說:「我根本不敢相信一切改變得這麼快。之前所有的醫生都告訴我們,孩子沒有希望了。但克里施南醫生告訴我,他能治好我的兒子,我真的非常高興,覺得生活有了希望。」

[b]期待新人生的馬亨德拉[/b]

「我永遠都不能報答這些幫助我們的人,我對孩子的手術迫不及待,每天都數著日子等待。好心人對我來說就像神一樣降臨,我之前從來都沒有想過人們會為兒子捐款。我希望這些祝福能幫助孩子被治癒,」

儘管募集到很多善款,克里施南醫生和團隊也許諾免費救治,馬亨德拉的父母還需要繼續籌錢為手術和之後的治療做準備。但穆克什也滿懷感激地表示:「我多麼希望孩子有一天可以正著看這個世界。我希望他能上學,像他的兄弟姐妹一樣過正常人的生活。天哪!我從來沒想過這一切真的會發生!」

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