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【曾柏穎】霸凌殺過我一次 他誓當妥瑞兒的燈塔

2018年07月10日 10:00:00 上報 陳德愉

曾柏穎有妥瑞症,合併強迫症、閱讀障礙、失語症。從國小四年級起長期服藥,病痛與藥物的副作用讓他幻聽幻視嗜睡,妥瑞症讓他不斷地身體抖動、大叫,強迫症讓他見書就撕,沒有一本完整的課本。15歲時,曾柏穎在學校跳樓自殺,僥倖撿回一條命後,高中休學一年,勉強才上了一所私立科大。

誰也想不到,這個與病痛搏鬥掙扎長大的孩子,不但在2015年得了總統教育獎,研究所畢業後,今年得到雅思最優秀特殊生獎,下個月十號就要飄洋過海,進入美國喬治華盛頓大學公共衛生學院就讀,追尋他成為一個「妥瑞症學者」的夢。

是什麼力量讓他克服身體病痛勇敢前進?

曾柏穎告訴我:「爸爸說,愛,可以化解一切問題。」

「妳不覺得——咿咿咿——妥瑞症者研究妥瑞症——哎哎——很酷嗎?」

曾柏穎睜大眼睛扭著脖子,興奮地說。

黝黑的皮膚在一塊塊肌肉上繃緊了,表面張著一粒粒汗珠,隨著身體韻律,在陽光下閃耀;曾柏穎講話時有許多動作,搖頭、擺手,好像隨身帶著許多亮點,令人目不暇給。

妥瑞症是一種神經生理學的病症,會重複出現許多不由自主的動作與聲音,以及面部表情。如果說一般人的談話是單調的兩人和奏,和曾柏穎聊天就像聽搖滾樂團,他的每句話裡都有人聲、有伴奏。

他當過墾丁南灣浮潛教練,是個攀岩高手,不久前他組織的妥瑞人協會還帶了許多妥瑞症小朋友去動物園玩,是個活力旺盛的大男孩。

「不過,我現在不攀岩了。」他告訴我。

為什麼呢?我問。

「因為—咿咿—我擔心我會去碰觸其他的隊員,造成他們的危險,呵呵。」雖然這件事情從未發生過,但是,曾柏穎早已經習慣一切考量都從「妥瑞症」出發了。

我們約在台大附近的性別平等運動咖啡廳,咖啡廳裡滿滿是人,有同志運動工作者、有大學生,還有兩隻貓,一隻名為「海馬」(因為長得像)的狗。貓喵喵、狗汪汪、還有曾柏穎爽朗的笑聲與不時發出的喊叫聲,人聲鼎沸,充滿了初夏的熱力生機。

但是曾柏穎還是最亮的。我後來發現,這不是因為他「咿咿」的叫聲,實在是他那熱烈的求生意志從每個毛細孔裡鑽出來照得到處都是,生命的苦況在陽光照耀下,成了一場場人間喜劇。

「我有一次在高雄坐捷運—咿咿—有個阿嬤牽著孫子站在我面前指著我說,『大漢後抹當變做安那』—咿咿—她的媳婦一直拉她也拉不住。」這種當面污辱,對曾柏穎來說是家常便飯,可是高雄鄉親們看不下去了,「旁邊等車的乘客圍過來對那位阿嬤說:『妳抹當安那啊』,阿嬤也回敬回去。」結果,捷運來了,曾柏穎上車,其他乘客留在月台上吵成一團。

一般妥瑞症者會避開人群,不坐公共交通工具,不出現在人多的地方,避免引起症狀。可是,曾柏穎走出家門,讀書、工作、籌辦NGO組織進行倡權。他像是一顆行走的太陽,照出這個世間的光明面,也照出人們的陰暗。

人們陰暗起來,真的是陰暗得不得了。

因妥瑞症遭霸凌 老師卻說他「不受教」

曾柏穎11歲發病,長期的抽搐讓他的關節紅腫變形,更重的藥物讓他整天昏睡。「我每天都遲到,到學校就趴在桌上睡覺。」他說。再加上閱讀困難症與失語症,他永遠是班上最後一名,也沒有任何朋友。

國高中時,他的症狀加劇,更嚴重的是,在學校被長期罷淩。

「我在昏睡的時候,常常被同學推倒到地上—咿咿—我、我醒來後發現我的膝蓋都流血了。」

每兩、三天,媽媽就要被叫去學校一次聽老師訓話。

老師對媽媽嚴厲地斥責:「柏穎來學校就是睡覺,雖然是因為服用藥物,但是上課睡覺還是不對的,他難道不能用意志力克服嗎?然後一睡醒就是和同學劇烈摩擦!教了二、三十年的書,從來沒有看過這麼猖狂、不受教的學生!」

媽媽總是不斷地道歉,拜託老師再給一次機會,曾柏穎在旁邊不斷抗辯:「老師,我沒有,是他們欺負我,雖然我昏睡我還是知道……。」但是,沒有人聽他的。

有一次,他忍不住在離開老師辦公室後,蹲在外面的草地上放聲大哭,哭得翻腸攪肚。這時,有人從右上方遞來一張衛生紙——一張他永遠記得的衛生紙,有人懂得他的難過?有人是他的朋友。曾柏穎不假思索地用衛生紙去擦眼淚。

一陣刺痛襲擊,眼皮立刻腫起來連張都張不開——原來上面抹滿了薄荷油,曾柏穎痛到在地上打滾,只聽見一陣轟然笑聲。「為什麼、為什麼這樣對我?」他大喊。

笑聲中,有個聲音湊近他的耳朵,輕輕地說:「怎麼樣,我就是想欺負你!」

人群散去,獨留曾柏穎躺在草地上嗚咽。


曾柏穎有妥瑞症,合併強迫症、閱讀障礙、失語症,他下個月就要赴美就讀,追尋他成為一個「妥瑞症學者」的夢。(攝影:葉信菉)


曾柏穎有妥瑞症,講話不時會發出沒有意義的聲音與吵雜音。(攝影:葉信菉)


曾柏穎當過墾丁南灣浮潛教練,更是個攀岩高手。(取自曾柏穎臉書)


曾柏穎(後排右5)組織的妥瑞人協會,日前帶了許多妥瑞症小朋友去動物園玩。(取自曾柏穎臉書)


國高中階段,曾柏穎遭受同學長期霸凌,也許是出於對於妥瑞症的無知,老師未考量曾柏穎的病況,甚至將曾媽媽(右)叫到學校斥責,媽媽也總是不斷地道歉。(曾柏穎提供)

【曾柏穎】生病、戒癮、爸爸過世⋯我沒有輸給人生(中)

2018年07月10日 10:00:00 上報 陳德愉

曾柏穎一邊哭著,一邊堅持要成為妥瑞症登塔的決心。

於是,不斷被罷淩渴望交朋友的他,以「替同學作弊」交換友誼。被老師發現後,班上的同學竟將責任全推給他。最後,老師只處罰他一個人,要他站上講台,對全班同學說:「我錯了,對不起所有的同學,希望同學給自新的機會。」十次,再加上鞭打手心三十下。

他泣不成聲地站在台上向同學們道歉,老師端著竹鞭站在一旁,冷冷地看著這個從來不好好上課,永遠在課堂呼呼大睡的孩子。曾柏穎好不容易說完十次,老師舉起竹鞭,對著他的手心狠狠地打下去,打到第22下時,竹子竟然給老師打斷了。

老師轉頭吩咐同學:「去我桌上拿另一支來。」

就這樣,光是「處罰曾柏穎」這個活動,就進行了半堂課,一下課同學們都驚恐地離開教室,教室裡只剩下老師與曾柏穎兩個人。

「我在跟你說話你為什麼不看我?這是很沒有禮貌的行為你知道嗎?」老師對他狂吼:「來,現在拱橋撐著。」

曾柏穎勉強地伏在地上試圖用手掌撐起身體,但是剛剛才打腫的手掌一施壓又是劇痛,他癱軟在地。

老師瘋了似地對他狂吼:「撐起來!」眼淚一滴滴落在地上,曾柏穎不知哪來的力氣竟然撐住了,突然,他感覺到有個硬物在戳著自己的背。

老師提起腳踩在他的背上,用腳尖鑽揉著,冷冷地說:「下次不乖,我會更照顧你。」

惡師當眾體罰如私刑...他被迫「跳樓求解脫」

懼怕老師、懼怕同學,為什麼自己要活著忍受這樣的生命…想到自己發病前快樂的生活,得到妥瑞症後痛苦的一輩子…曾柏穎寫下遺書,走出教室,爬上洗手台,從四樓一躍而下。

他沒死——他穿過一台車的擋風玻璃,摔在駕駛座上;往上幾厘米,就是鋼板,往下幾厘米,就是水泥地。但是曾柏穎竟然只是打破玻璃,稍有皮肉傷,連根骨頭都沒有斷!

雖然毫髮無傷,但是他在家裡躺了一年,「一翻身就渾身痛。」他告訴我。

提起國高中時期遭到師生聯合霸凌,曾柏穎不禁眉頭深鎖。

內心的痛苦讓妥瑞症發作更劇烈,動輒一整天的抽搐,關節紅腫全身疼痛,在所有藥物都失效的情況下,醫師為他打了鎮靜劑。針頭刺下去,清涼的藥劑緩緩推入血管,一切的顫抖、疼痛、悲傷隨之消失,甚至完全感覺不到了——他睡著了!

一覺扎扎實實地睡到隔天下午,那是曾柏穎甚至不記得自己曾有過的,綿長而舒適的睡眠。從此,激烈發作、送醫急救、打鎮靜劑,就成了他的生活循環,不知不覺,16歲的他已經藥物成癮。

每到夜晚,他就忍不住想到那安穩的睡眠,這本是一個「人」必須要有的啊!這想望牽引他更激烈的發作……。

「爸媽說我成癮了!堅持要我戒掉!不肯再帶我去注射,我把家裡能見到的搬得動的東西都砸了…鄰居還叫警察來……。」他告訴我。

戒斷症狀讓他出現幻想,他幻想家裡藏著要傷害他的刀子,對爸媽咆哮著要他們交出那些刀子……他搖搖晃晃精神恍惚衝出家門,卻不知道16歲渾身病的自己可以去哪裡,蹲在圍牆外,他低頭哭起來。

哭著哭著,一張面紙塞到手裡,原來是爸爸。

「爸爸說,不要哭了,你想去哪裡,我都帶你去。」曾柏穎說。

爸媽的愛...讓他熬過噩夢青春期

爸爸對他說,「柏穎啊,你每天都去注射鎮靜劑也不是辦法,或許爸媽真的因為沒有得到妥瑞症,不懂得你的痛苦,但是爸爸知道,很多事情我們可以靠自己就不用靠藥物。」

就這樣,在無數個藥癮發作的夜晚,爸爸開車帶他去「任何想要去的地方」。他們半夜從高雄出發,開車去阿里山看過無數次日出,也逛過無數次日月潭。好幾次他突然在中途發狂,甚至和爸爸搶奪方向盤,想要自己開去醫院打針,還因此出過車禍。但是無論如何,爸爸總是在早上七點前載著已經昏睡過去的曾柏穎,回到高雄的家,將他抱上床,再匆忙洗個澡換件衣服,出門去上班。

媽媽也瀕臨崩潰,「有一次,我一個人騎著機車繞啊繞啊,繞到高雄港邊,一時想要連車一起騎進海裡——但是一想到柏穎的外公外婆還在,不能讓他們白髮人送黑髮人,又忍著淚水拖著疲累的身軀回家,繼續面對考驗。」曾媽媽說。

媽媽收拾著被他一次又一次砸爛的家,爸爸一夜又一夜陪著他直到天明,這個在鬼門關徘徊的孩子,被病痛折磨到瘋狂的少年,就這樣,一天一天的長大了。

「無論如何,爸媽都一直堅持著我要像一般的孩子一樣生活著,」他輕聲說,帶著喉嚨不時發出的喀喀聲:「我很多次都不想再去上學了,可是爸爸都會開車送我去…」去學校睡覺沒有關係,媽媽說,人生任何時候開始讀書都可以,但是,不能放棄自己。

閉上眼睛,曾柏穎還能感覺到爸爸那厚實的手掌,托著孱弱的自己,在無數個凌晨將自己放到床上,然後把被頭塞好…這感覺如此真實,好像,從未離開過——曾爸爸,前年癌症過世了,來不及看到曾柏穎完成出國留學的夢想,眼淚,大顆大顆地從曾柏穎的眼角滑下來。


曾柏穎16歲時曾因緩解妥瑞症造成的關節疼痛而對鎮靜劑成癮,某次他因戒斷症狀闖出家門,爸爸(左)為了安慰他,跟他說「不要哭了,你想去哪裡,我都帶你去。」(曾柏穎提供)


在無數個藥癮發作的夜晚,爸爸(中)開車帶曾柏穎去「任何想要去的地方」。(曾柏穎提供)
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【曾柏穎】「我想跟你說對不起」 那句遲來的道歉(下)

2018年07月10日 10:00:00 上報 陳德愉

爸爸的愛,是曾柏穎心中永不停熄的燈塔,照亮他的人生,指引他一生往前走的方向。

「爸爸走前說…」他一邊哭,一邊說:「他說…如果你真的可以當別人的燈塔…你要去照亮別人…我們以前非常辛苦…如果你有能力…就要去幫助別人,不要走這樣的路…」

爸爸的愛,是曾柏穎心中永不停熄的燈塔,照亮他的人生,指引他一生往前走的方向。

他告訴我,爸爸教他的事。

「他不是故意的,是因為妥瑞症」

「我、我很小的時候,想去電影院看電影…」

妥瑞症兒童因為會不自主出聲,所以,從來不曾去過電影院,可是,年幼的曾柏穎非常羨慕別的孩子能去看電影,在他的拼命央求下,曾爸爸真的帶他去看電影了。電影播到一半,旁邊的觀眾們忍受不了這個不斷怪叫的孩子,幾個人揪起曾柏穎,當場就要把他趕出去。

「爸爸他…」這時候,曾柏穎已經泣不成聲:「爸爸…把我帶到一旁,小聲地對我說『柏穎,你要看著爸爸怎麼做喔,以後你若發生相同的事,要像爸爸這樣做喔。』」

曾爸爸對著幾個怒氣沖沖的觀眾,很客氣地說,「對不起,我孩子是妥瑞症,他並不是故意的。」然後,帶著柏穎離開。

爸爸教曾柏穎的,就是「倡權」——讓世人理解這種病症,讓妥瑞症者也能在這世上過日子。

爸爸的教誨,一直在曾柏穎的心裡,進入大學的第一天,他告訴自己「我能對這個世界有意義。」

演講超過80場 要讓同學們認識妥瑞症

曾柏穎印了許多介紹妥瑞症的傳單,每學期第一堂課,就到自己選修的課堂上散發,然後上講台去說明,「因為有些同學第一週不會來上課,所以我每門課都會講兩次。」他說,大學四年下來,他已經演講超過八十場。

印象最深刻的是,發不完的傳單,同學們會回傳,有一次,曾柏穎去收取時,看到有一張傳單上,竟寫著「加油」!

這張傳單,到現在他還留著。

他告訴我這件事時,眼睛含著淚,一時哽咽說不出話,只好把手掌輕輕放在胸口,覆蓋在心臟上。

爸爸,我終於能夠為這個世界做些什麼了!他掛著微笑,嗚咽了。

高中畢業兩年後的某一天,曾柏穎接到一封臉書訊息,是他高中同班三年的一位女同學傳給他的,上面寫著:
我想跟你說:「對不起。」
之前,高中的時候同學在拿你開玩笑,我不但沒有幫助你還跟他們一起笑,我知道已經對你造成很大傷害…
願你的生命可以更豐盛,更不一樣!

曾柏穎含淚微笑著講這些…有時嘴角向左歪,有時向右歪,有時揮揮手,有時搖搖頭,每個動作都帶著光點;就像個點著火的小燈塔,照亮了周遭,就連原本陰暗的人心,也被他照亮了、溫暖了。

就像曾爸爸希望的那樣!


爸爸教曾柏穎(左2)的,就是「倡權」——讓世人理解這種病症,讓妥瑞症者也能在這世上過日子。(曾柏穎提供)


上大學時,曾柏穎印了許多介紹妥瑞症的傳單,每學期第一堂課,就到自己選修的課堂上散發,然後上講台去說明。(攝影:葉信菉)

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