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罕病救星 陳垣崇著迷基因研究

2009/04/13  【聯合報╱記者張耀懋】


中央研究院生物醫學研究所長陳垣崇。圖/陳垣崇提供

「海釣!」問陳垣崇如果再年輕一次想做的事,他不假思索地回答。半瞇著眼,好像眼前就是壯闊的大海,手上那支筆彷彿是釣竿。

外表斯文的中央研究院生物醫學研究所長陳垣崇,整天埋首於實驗室,實在很難和海上的漁夫聯想在一起。

「在大海裡,沒有紅綠燈。」陳垣崇給了一個很有創意的答案,「船愛怎麼開,就怎麼開,不必擔心超速、跨越車道,也不必想著要靠左,還是靠右。」所以回台灣後,找到空檔參加海釣團,出海釣了一次魚。可是僅此一次,就不再參加了,「因為不能自己開船,沒什麼意思!」

酷愛化學 父婉轉勸

辦公桌前的陳垣崇,給人的印象總是方正不阿,條理分明,太太陳德善也不諱言地稱他是一個「無趣的人」。想不到,陳垣崇的骨子裡對框架排斥得很,潛藏著渴望自由、不受拘束的基因。

「其實這跟做實驗、做研究一樣。」陳垣崇形容,做研究也像無邊的大海,全靠實驗者自己想像、判斷,「也可以像開船般地馳騁,沒有紅綠燈,也沒有白色的車道線可依循。」

「不跟著別人走,自己決定方向」的性格,其實在陳垣崇的青年時代就已經流露。「父親給我很大的空間。」陳垣崇說,父親從小到大都讓他自己做決定,充分尊重他的興趣,這讓他有很大的自主空間,從小就思索人生目標。

不過,聯考填大學志願時,父親還是要他「再想一下。」

高中的陳垣崇酷愛化學,一心想做研究,目標是台大化學系。但出自醫師家庭,似乎都有丟不掉的包袱,「父親終於來找我談,希望不要那麼快做決定。」父親以台大醫學院教授的眼界和經歷,委婉地告訴他,學醫不一定要行醫,也可以做研究,這才讓他改填台大醫科。當年他以第一名保送進台大醫科。

窩實驗室 氣到老婆

大二、大三的醫學系學生多半到醫院、診所實習,陳垣崇卻選擇到老師的實驗室。幾個暑假的實習經驗,讓他像找到一生的幸福般地認定,在實驗室做研究就是這一生的志業了。當時陳垣崇就很著迷剛出現全球第一個人類定序基因,「好像生命的巧妙都在基因上。」

因此,當許多同學忙著畢業後行醫、賺錢的生涯規畫時,陳垣崇早已埋首準備出國深造,而且是念新興的遺傳生物學。

「這甘賺有呷?」媽媽對兒子學醫卻不當醫師賺錢很納悶,更擔心陳垣崇念遺傳生物學會連自己都養不活,因為同時間,他同班好友、前新光醫院副院長黃芳彥的月薪,至少是他獎學金的廿倍。

陳垣崇以實驗室為生活重心,每天早出晚歸,氣得老婆陳德善想要離婚,「好,這件事等我睡飽了再討論。」陳德善總拿睡眼惺忪的老公沒辦法,最後只好搬回台灣幾個月,等小孩大一點再回美國。

雖然一般人認識陳垣崇,起於他找到醫治「龐貝氏症」的治療藥物,但真正讓他在醫界發光發熱的是對「肝醣貯積症」的治療;這是一種與龐貝氏症類似的先天性疾病。

抱病童 發願找解藥

「他們抱起來就是軟綿綿的。」陳垣崇手指著電腦中的照片一邊解說,肝醣貯積症的病嬰因肝醣貯積在骨骼肌肉,導致肌肉低張力而無力。他每天抱著這些病童,明顯感覺到這些長不大的幼苗,生命力正一點一點地流失。

「因為身體會愈來愈軟。」他做了個抱小孩的手勢,彷彿這些病童的生命和身體就從他的指頭間流掉,伸手要抓,抓著的卻是稀了的麵糊,一坨坨地從指間滑過,掉到地上,化為塵土,再也抓不住。

「生命的結局,這些小孩全知道!」他輕嘆著說,這是更讓人心酸的地方,和很多無知的先天性病嬰不同,這些孩童已經大到知曉他們正愈來愈軟地將塌在死神的國度。也是這股感受與動力驅使陳垣崇戮力地找出解藥。

玉米粉 治肝醣貯積

陳垣崇終於發現治療「肝醣貯積症」的方法─玉米粉,一包只要七十九美分,而且到處買得到,研發成本不到一萬美元。比較他尋找治療龐貝氏症的藥方,傾跨國研發人力,足足花了他十五年、耗費五億美元巨資才成功,兩者的際遇真是天壤之別。

陳垣崇感慨,玉米粉治療肝醣貯積症,可救治更多人,也更方便;但媒體提到他,往往只和龐貝氏症連在一起,讓他有時都要為玉米粉抱屈了。

還是要做醫學研究

要陳垣崇想再年輕一次,會做的事。他幾乎不假思索。但是,要湊足五件事,很難。想再做的,其實這輩子都做過了。他說,再年輕一次,還是要做醫學研究,下輩子還是一樣。做的不過癮的:海釣。是他在美國最喜歡的嗜好。在美國內陸時,海,看不到,感覺卻很近,幾周就出海一次。回台灣海島,海,就時常跑進視線裡、但是,很遠,至今只出海一次。

他要到非洲,不是治療,是「照料」愛滋病患,陳垣崇特別強調。生活、食衣住行、教育等…。不過,似乎也不必等到再年輕一次,他打算退休就去,不必有遺憾。因為非洲大地的子民現在就需要別人的幫助,不能等到他下一次年輕,就像他要多花一點時間照顧弱勢團體。

推開窗,他說,希望親手栽上四季的花,每一個季節都可以看到花開,「這樣我會很有成就感!」

但是,總有那麼一點遺憾:小時候,他父親忙;長大了,換他忙。以前,陳媽媽帶他們長大;現在陳太太帶著他的小孩養大。這一次他真的希望再年輕一次,應該是再回到小時候,「和爸媽、和太太、小孩有多一點時間相處。」

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三代同行 互動雖少感情好

2009/04/13  【聯合報╱張耀懋】

陳垣崇的父親是台大醫學院教授、國內小兒科耆宿陳炯霖,雖然父子同行,互動卻不多。

陳垣崇很努力地搜索記憶中父親年輕的身影,不僅模糊,而且幾乎只有幾個特定畫面。他說,「陳老教授」一早先到醫院上班,晚上回家還要看門診,忙到父子之間對話不多,「真的不太熟」。

「一年只有過年放一次長假吧。」陳垣崇記得,過年父親會陪他們兄弟打球,其他時間就是看著父親在忙,大部分的生活起居都是母親照料。

假日陳炯霖在家看書,妻子有時忙不過來,就把陳垣崇放在書房裡爬來爬去,「總會爬到父親腳邊玩兩下吧。」陳垣崇說,快爬到父親腳邊時,「他就會用腳輕輕地將我們撥開,繼續看書。」連陳垣崇的老婆陳德善都納悶這種父子相處方式。

陳垣崇說,家裡很像標準的日本家庭,父親總是威嚴地忙於事業,不會和子女談什麼內心話,但一舉一動卻都是濃濃的身教,像刻印般地烙印在他們身上,影響深遠。

有趣的是,陳垣崇和父親的親子關係,似乎也延續到自己和下一代身上。陳垣崇早出晚歸,整天泡在實驗室,很晚才回家。有幾次想抱抱小兒子,想不到兒子大哭跑去找媽媽,「他以為,怎麼會有陌生人抱他?」陳德善調侃地說,這大概是承襲陳家的傳統。

有一次老二問陳垣崇一道數學題,「哦,你都六年級了,這麼簡單的,你還搞不懂?」「爸,我都七年級了,哪還是六年級啊!」「啊?!你的年級每年都在變,我哪記得住啊。」

不過,陳德善說,現在長大了,就像陳炯霖的身教深深影響陳垣崇般,兩個兒子也深深受陳垣崇的影響,非常自由,但是,也深受老爸影響,目前老大還在美國當住院醫師,老二剛至杜克大學法學院就讀法律學位( J.D.),雖然聯絡不頻繁,但是,父子的感情非常好。
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哇!藥師佛原來是東方人…

2009/04/13  【聯合報╱張耀懋】

「我原以為藥師佛應該是高鼻、藍眼睛的,看到陳垣崇,才知道藥師佛原來是東方人。」這是前罕見疾病基金會執行長陳莉茵對陳垣崇的第一印象。

陳莉茵說,第一次看到陳垣崇時,他正在回答一位病患家長的問題,家長是外籍媽媽;陳垣崇眼中流露的神情真的不是「親切」就可以形容的。「原來『視病猶親』真的可以被詮釋出來!」這讓過去抱著兒子求醫,走遍海內外,看過各式各樣類型醫師的陳莉茵打從心裡欽服,從那時起,她就打定主意,要延請陳垣崇當罕見疾病基金會的董事長。

和陳垣崇在台大醫學系同班、現任台大醫學院教授許金川說,陳垣崇是第一名被保送進入台大醫科的,他們同一屆畢業醫科生,雖然有很多出國深造,但是,絕大部分最後都回到老本行,開業當醫師去了,始終在研究領域如一的只有兩個人,其中一個就是陳垣崇。

「他就是篤定。」妻子陳德善個性爽朗,和陳垣崇南轅北轍,她說,陪伴他大半輩子,總是看著他做研究,非常篤定,也充滿自信,完全地樂在其中。記得在美國當研究員時,其他具醫師資格的同僚,晚上都會到醫院兼差值班,賺些外快貼補家用,沒出國念書的,也早已晉升高薪階級。只有陳垣崇總是早出晚歸,中間回來吃個晚飯,其他時間全泡在實驗室。

在美國,陳德善出外工作貼補家用,老是有人調侃她:「嫁給醫師,幹嘛不當『先生娘』,還要辛苦出來賺錢?」陳德善打趣地說,每次想到這就很「受傷」,不過,陳垣崇像老僧入定般,繼續待在實驗室,好像所有的快樂都在那兒,不過,「有時我還真的羨慕這種個性的人,可以找到他們喜歡的工作,就一輩子埋首其中,很知足地享受樂趣!」
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